科學研究項目同意書
(請細心閱讀以下資料。若你同意參加研究，請在下方同意書劃上剔號。)
引言
我們邀請您參加以上香港大學兒科和青少年醫學系的研究。在您決定參加之前，請你用足夠的時間提出任何問題，並與這項研究的人員或家人，朋友或您的私人醫生或其他健康專業人員討論這項研究。
為什麼進行這項研究?
神經肌肉疾病泛指所有影響神經肌肉單位的疾病，通常由基因突變引起。根據受影響的部位，這些疾病會有不同病徵。神經肌肉疾病包括運動神經元病，肌肉營養不良症，先天性肌失養症，先天性重症肌無力綜合症和周邊神經病變等等。目前，神經肌肉疾病缺乏根治性治療。因此，醫學研究對患者非常重要。
該研究旨在為香港的神經肌肉疾病患者建立患者登記名冊，收集患者的臨床資料以建立中央數據庫。我們會詢問你的神經肌肉疾病診斷結果、基因報告和和現時的身體狀況。神經肌肉疾病登記名冊已在全球50多個國家建立，如中國，日本，英國和美國。我們研究的目的是幫助患者找到適合他們的臨床試驗。此外，此數據庫也可以讓我們更加了解神經肌肉疾病。如果你參加本研究，我們可以更快找到適合你的國際臨床試驗。
研究期為2019-07-01 至 2024-07-01
為什麼我被邀請參與？
所有受神經肌肉疾病影響的患者都被邀請參與研究。
有沒有其他選擇?
參加研究完全是自願的。如果你決定參加，你將需要在同意書中簽名和保留這份研究資料。你仍然可以隨時退出並且無需給予理由。你的決定絕不會影響您目前或將來的醫療護理。
我需要做什麼？
您只需要填寫一份簡單問卷和授權您研究人員使用你的臨床資料。
我的資料如何被保密?
您的姓名，和其他識別個人的資料將過代碼編號鏈接到您的數據。資料數據的密碼將存放在受密碼保護的數據庫中，由香港兒科及青少年科系和研究人員控制。
本研究所收集的資料可由香港大學及醫管局港島西醫院聯網研究倫理委員會的授權人士檢討，以確保遵守適當的制度，程序及規例。
如果需要，您有權存取你的個人數據和公開的研究結果。
根據香港法例（特別是“個人資料（私隱）條例”（第486章）），您享有或可享有保障個人資料保密的權利，例如有關收集，保管，保留，管理的資料，控制，使用（包括分析或比較），轉入或轉出香港，不披露，刪除和/或以任何方式處理或處置您在本研究中或為本研究中的任何個人數據。如有任何疑問，請諮詢個人資料私隱專員或其辦公室（電話號碼：2827 2827），以正確監控或監督您的個人數據保護，以便您充分了解並理解遵守法律的重要性管理隱私數據得到保證。
同意參與本研究，您明確授權：
根據本項研究和本科學研究項目資訊及同意書規定的方式，研究負責人，其研究團隊和倫理委員會（香港大學及醫管局香港西醫院聯網研究倫理員會）負責監督本研究，以取得，使用及保留您的個人資料。相關政府機構（例如香港衛生署）也能獲取您的個人資料，以檢查及核實研究資料的完整性，並評估此研究協定與相關要求的一致性。
參與研究有沒有收入?
參與研究不會獲得任何收入。
問題或問題
如果您對作為研究參與者的權利有任何問題或疑慮，您可以聯繫香港大學及醫管局港島西醫院聯網研究倫理委員會（電話：2255 3923）。